Bom dia • 27/04/2024
Tratamento contínuo e profilaxia são oferecidos pelo Hemose, centro de referência para tratamento da hemofilia em Sergipe
Segundo dados do Ministério da Saúde (MS), existem 13 mil hemofílicos registrados no Brasil. Em Sergipe, esse número chega a pouco mais de 200, são pacientes que contam com a assistência do Centro de Hemoterapia de Sergipe (Hemose), órgão vinculado à Secretaria do Estado de Sergipe (SES), referência no atendimento multidisciplinar ambulatorial da hemofilia e de outras coagulopatias hereditárias.
A Hemofilia é uma doença genética hereditária, que se caracteriza pela falta do fator de coagulação no sangue. A doença tem dois tipos mais comuns: o tipo A, devido à deficiência Fator VIII e o tipo B, em função da deficiência do Fator IX. Os principais sintomas da doença são manchas roxas na pele, articulações inflamadas e sangramento nas gengivas que costumam aparecer ainda na infância.
O iluminador de artes cênicas Jonas Lisboa, 39 anos, foi diagnosticado com hemofilia tipo A em 2019, após anos sofrendo com dores e hemorragia. Para ele, o diagnóstico tardio ocasionou sequelas e a melhoria da qualidade de vida só foi possível com o tratamento adequado no Centro de Hemoterapia de Sergipe.
“Minha infância e adolescência foram acompanhadas por bastantes dores, inflamações e hemorragias que não tinham resposta. Quando completei 12 anos, fui ao reumatologista que me diagnosticou com artrite reumatoide. Na verdade, o que estava apresentando já eram sinais da hemofilia. Fiz todo tratamento voltado para artrite, enquanto que na verdade eu deveria estar tratando também a hemofilia. Somente quando procurei um hematologista é que foi confirmada a doença. Após o diagnóstico, comecei o tratamento e hoje eu me sinto com uma qualidade de vida bem melhor. Tenho cuidado melhor na questão do deslocamento, do trabalho, enfim, nas atividades diárias. Por meio do tratamento contínuo e da profilaxia, com a dosagem correta de reposição de fator, a minha vida mudou para melhor”, relatou o paciente.
O tratamento de Jonas é garantido no Hemose por meio do cadastro junto ao Ministério da Saúde. De acordo com a coordenadora técnica do Hemose, a hematologista Lurdes Alice de Holanda Marinho, o órgão é um dos hemocentros habilitados nas capitais brasileiras para prestar assistência a esses pacientes.
“O Ministério da Saúde habilita esses hemocentros não só para realizar o tratamento como também para fazer a infusão da medicação. Toda vez que há um diagnóstico da doença, nós enviamos o nome e os exames do paciente para que ele fique cadastrado e possa receber todo tratamento adequado. Esse cadastro é importante para que o paciente seja assistido e que saiba quantas pessoas existem naquele estado e possa garantir o tratamento com o fator e a medicação necessária. Por meio dele, esse paciente tem a garantia do tratamento, caso a pessoa precise sair do estado, ele vai ser reconhecido em qualquer lugar do país”, informou.
Diagnóstico
O diagnóstico da hemofilia geralmente é dado ainda no período da infância, após a criança apresentar sangramentos frequentes e desproporcionais ao tamanho do trauma. Além disso, podem ser motivos de alerta para a hemofilia, manchas roxas que aparecem no bebê, quando bate nas grades do berço. Ao engatinhar e começar caminhar, cair sentado, também podem apresentar manchas roxas, hematomas. “O caso daquela criança aparecer com muita frequência com sangramento e com presença de hematomas tem que ser investigado. Havendo o diagnóstico, ela vai ser cadastrada e a partir daí começa todo o processo de tratamento. Os exames laboratoriais específicos é que vão apontar realmente a existência da doença. A dosagem do fator é que vai determinar se o paciente tem hemofilia A ou B. Se a quantidade de fatores for de até 1% é considerada hemofilia grave. Quando é de 1 a 5%, considera-se hemofilia moderada e acima de 5% até 40%, é classificada como hemofilia leve”, disse Lurdes Marinho.
Tratamento
Ainda sem cura, o tratamento para hemofilia é realizado por meio da reposição intravenosa (pelas veias) do concentrado do fator deficiente. Habitualmente, o paciente realiza os exames regulares para acompanhar a evolução do tratamento, sendo necessário o acompanhamento médico mais próximo para uso de qualquer medicamento. Baseado, principalmente, na reposição do fator de coagulação deficiente (Concentrados de Fator VIII ou IX), normalmente obtido a partir de plasma humano(hemoderivados), os mais utilizados no tratamento da hemofilia.
De acordo com a coordenadora do Hemose, nas últimas décadas, os tratamentos assim como os medicamentos têm evoluído e melhorado a condição de vida do paciente. “Hoje em dia melhorou bastante a parte da hemoterapia. Antigamente, a pessoa tinha um sangramento e a partir daí era feito a reposição com fator. Então primeiro sangrava e depois fazia a reposição. Isso acabava acumulando lesões e machucados e provocando deficiência nas articulações. Agora, com a quantidade maior de fator disponível no mercado e o programa domiciliar, a gente tenta fazer com que essa medicação seja aplicada antes de sangrar. É o que chamamos de profilaxia. Consequentemente, evita as lesões e os danos mais severos da doença, trazendo melhor qualidade de vida ao paciente”, disse.
Ainda segundo a coordenadora, o Brasil ainda é um dos poucos países que garantem a medicação totalmente gratuita pelo Sistema Único de Saúde(SUS). “Existem em fase de desenvolvimento várias medicações que podem ser a esperança de em breve teremos até uma cura para a doença. Enquanto isso há medicamentos que já vêm facilitando a vida desses pacientes e dando uma melhor qualidade, possibilitando que estes possam desempenhar suas funções normalmente”, relatou.
Além do acesso ao tratamento e à medicação através do SUS, os pacientes cadastrados no Hemose passam por consultas com médicos hematologistas regularmente, que prescrevem o tratamento de acordo com o diagnóstico e o grau de evolução da doença. Após essa avaliação clínica, o paciente pode fazer a infusão do fator no hemocentro ou em casa.
Jonas vai ao hemocentro regularmente para pegar os medicamentos e realizar o acompanhamento com equipe multidisciplinar. “O Hemose é completo em relação ao tratamento para todos que tenham problemas sanguíneos, especificamente no meu caso da hemofilia. Não só no tratamento hematologista, como também acompanhamento com psicólogo, fisioterapeuta e dentista. No início do tratamento, fazia a reposição venosa duas vezes na semana. Depois disso, passei a vir três vezes. Com o tempo, a gente tem a possibilidade de treinar alguém da família para ampliação da medicação em casa e isso facilitou bastante. Agora, pego a medicação e armazeno em casa para depois ser aplicada. Isso traz mais praticidade e facilitou muito a minha vida”, comentou.
Atendimento
O Hemose atende os portadores de hemofilia, que são encaminhados através da rede de saúde. O atendimento ambulatorial funciona de segunda a sexta, das 7h às 16h. As consultas com médicos hematologistas para controle dos sangramentos internos, são feitas regularmente, a depender da avaliação médica o paciente também é acompanhado por fisioterapeuta, psicólogo, dentista, dentre outros profissionais. Mais informações através dos telefones: (79)3225-8000 e 8006.
Fonte: www.se.gov.br
Por: Jornal Simãodiense jornalsimaodiense
