Bom dia • 03/05/2024
Autores: Ana Paula Martins Sobrinho Andrade e Vanessa Rodrigues Almeida
Há diferentes maneiras de a família encarar a situação que o filho possui SD, alguns tomam conhecimento durante a gravidez, acarretando em duas formas de aceitação, aqueles que já se preparam para chegada do bebê com SD, e aqueles que continuam idealizando que não possui nenhuma síndrome. Pode haver também o diagnóstico após o nascimento, no qual muitas famílias aceitam ao visualizarem as características físicas, em contrapartida, outros permanecem não acreditando que o bebê possua a síndrome, que possa ser refutável, porém, após a confirmação do diagnóstico, a SD mostra-se como um choque e algo inesperado na vida dos
Familiares. A revelação do diagnóstico desencadeia sentimento de choque e desamparo, tornando-se algo diferente do planejado, tendo que se reestruturar para uma perspectiva desconhecida (NUNES; DUPAS; NASCIMENTO, 2010). No momento da notícia aos familiares sobre o diagnóstico do filho Down, o profissional de saúde deve estabelecer condutas humanísticas, além da necessidade de estabelecer condutas suficientes acerca da anormalidade genética, para que possa esclarecer todas as dúvidas dos pais. Os autores argumentam que o anúncio do diagnóstico é delicado, mantido como o momento responsável e delicado, Após o momento do sentimento de despreparo da família de um Down, vem a aceitação, moldada com a realidade de várias dúvidas, a busca de informações e esclarecimentos andam juntos em meio ao encontro da necessidade em saber sobre a nova experiência do desenvolvimento da criança. Neste contexto, a presença e apoio do profissional de enfermagem com sensibilidade e ética são indispensáveis para auxílio na diminuição dos sentimentos negativos das famílias e despreparo em relação ao desconhecimento ‘NASCIMENTO, 2010). Para Cunha, Assis e Junior (2010), a notícia do diagnóstico de SD desencadeia um processo de reorganização e sentimentos do seio familiar, em consecutivo, está em cinco estágios. O primeiro é caracterizado com o choque do diagnóstico, que vem acompanhado com sentimentos negativos e despreparo. No segundo estágio, é identificada a negação, muitas famílias não acreditam na anomalia do filho, estabelecendo como diagnóstico errôneo. O terceiro estágio corresponde a reações emocionais, de tristeza, raiva, ansiedade, culpa. No quarto estágio observa-
Se o momento de adaptação da família, procurado se aproximar mais do filho, e a entender sobre a SD, na busca de informações sobre o desenvolvimento da criança. O quinto e último estágio refere-se ao período de aceitação, com a reorganização para receber o filho com SD. Filho (2019) afirma que cada família reage de maneira distinta, algumas pessoas sentem desespero, tristeza e ressentimento, outros possuem sentimento de rejeição, raiva, alguns superprotegem o bebê. Muitos pais reagem à notícia do diagnóstico do filho Down de maneira natural, aceitam, assumem, independentemente de qualquer sinal da síndrome .Nunes (2011) traça argumentos que a comunicação da notícia, informada de modo inadequado por parte dos profissionais de saúde, acarreta em maior sofrimento, indignação e dificuldade em aceitação por muitos pais frente ao seu filho Down Hannun et al. (2018) afirmam que para os familiares quebrem o paradigma e desmistifiquem o pensamento das limitações devido à alteração genética do seu filho, é necessário o engajamento da equipe multidisciplinar em saúde, por meio de programas sociais, na garantia do cuidado integral da criança com síndrome, objetivando na reabilitação da capacidade funcional e promoção na saúde e bem-estar, com o intuito da criança ser provida do melhor desempenho em todas as esferas da vida social. Neste sentido, faz valer a interação do enfermeiro frente ao cuidado humanizado e ético prestados ao paciente Down e seio familiar, para que juntos possam se conectar, denotando o compromisso profissional por meio do conhecimento, humildade, paciência e honestidade, com o objetivo de fortalecer a família nos desafios diários no desenvolvimento da criança Down. Observa-se que o empenho familiar reflete com seriedade para o desenvolvimento da criança com deficiência, uma vez que possui o domínio em direcionar o filho na execução de atividades estimuladoras, bem como manter o zelo
Nos cuidados prestados à criança. Neste contexto, a interação familiar com o filho Down aguça em bons resultados através da adesão do tratamento, e empenho nas práticas de atividades de estimulação, nesta perspectiva, proporcionando um ambiente agradável no seio familiar, consequentemente, uma boa evolução da criança no meio social. Perante o exposto, os sentimentos de despreparo familiar serão contrapostos para ações positivas, supõe-se que aderir à estimulação precoce da criança, seja uma maneira de contribuir para o avanço do desenvolvimento saudável e bem-estar da criança(FERREIRA; RODRIGUÊS; CAMPO, 2019). Brasil (2013) afirma que o profissional de saúde deve deixar evidente aos pais, que o cuidado com o bebê em toda fase de seu desenvolvimento será compartilhado entre a família e a equipe de multiprofissional, enfatizando que os pais não estarão sozinhos e sem apoio no processo de cuidado, no qual tudo se torna novo no seio familiar. Assim, sempre estabelecendo uma postura humanística e ética na garantia da atenção em saúde adequada).Nunes, Costa e Forte (2019) argumentam que, ao se deparar com o diagnóstico do filho Down, a estrutura psicológica do meio familiar é comovida, neste momento, necessita do apoio profissional, antes que o abalo emocional dos pais atinja a criança, pois o desempenho da família desde os primeiros anos de vida do bebê é primordial, devido ser o período do desenvolvimento cognitivo, assim, necessita de atenção, devido às crianças com SD apresentarem lentidão cognitiva, as dificuldades de aprendizagem alteram o desenvolvimento de aprendizagem.
Os autores ainda confirmam que o engajamento da família por conexão ao filho é de suma importância
28para o crescimento e desenvolvimento da criança no processo cognitivo, juntamente com a interação ativa no meio social. Em continuidade com o que afirmam Nunes, Costa e Forte (2019), a pessoa com SD deve estabelecer condutas de autonomia que possa proporcionar benefícios e promover papel ativo na sociedade. Nesta conjunção, a família é o pilar essencial na vida do Down, por meio da estimulação através do carinho, respeito e incentivo, para que o filho possa ser engajado em todo contexto social que desejar. Dessa forma, o ambiente de convívio da pessoa Down deve ser uma constância de estimulação, a família deve estar sempre presente e ativa no processo de desenvolvimento do Down, pois a atuação em conjunto, ou seja, da pessoa com SD, família e profissional de saúde por meio de segurança, apoio e dignidade, forma um elo que resulta em efeitos significativos no tratamento e conquista social .Ao se depararem com o diagnóstico, muitos pais sofrem ao pensarem no futuro, imaginam como será o convívio com o filho Down no decorrer dos anos, acarretando em sentimentos apreensivos, desse modo, o autor ainda afirma que os pais devem aproveitar cada fase do filho com boa criação de vínculo, com o intuito de estimular o desenvolvimento cognitivo da criança. Neste contexto, vale frisar que existem grandes avanço nos direitos da pessoa Down, visando o aumento na possibilidade de vida social (BORGES; DIPLES, 2011). O medo e despreparo do seio familiar caminham junto com a chegada do filho Down, impossibilitando boas relações no convívio, a insegurança e desesperança são fatores decorrentes do déficit de informação. Desse modo, o acompanhamento da equipe multidisciplinar para adesão do cuidado integral é primordial, vale ressaltar a presença do psicólogo para acompanhamento familiar, proporcionando apoio, melhor vínculo familiar e sensação de segurança, objetivando o melhor engajamento familiar para melhor desenvolvimento da criança (FILHO, 2019).Pessoas com a deficiência da SD, que realizam tratamento conforme as necessidades e estimulação cognitiva precoce, podem ter uma vida produtiva com autonomia e independência. Sendo assim, o desenvolvimento da estimulação precoce fortalece no empenho mental, físico e social. Vale ressaltar, que a estimulação da prática de atividades cognitivas deve considerar e respeitar as limitações da pessoa (NUNES; COSTA; FORTE, 2019).
REFERÊNCIAS
BORGES, F.T.M.; DIPLES, A.B. Síndrome de Down: relação de pais, filhos e sociabilidade.Anuário da Produção Acadêmica Docente, v. 5, n. 12, p. 95-104,2012
BRASIL. Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Diário Oficial da União.Brasília, DF. 2015.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down.Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. –1. ed., 1. Reimp. –Brasília: Ministério da Saúde,
CUNHA, A.M.F.V.; BLASCOVI-ASSIS, S.M.; FIAMENGHI JR., G.A. Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida.Ciência & saúde coletiva
DUTRA, L.G.F.; MAIO, E.R. A educação sexual para as pessoas com síndrome de down. Cadernos PDE, v.1
FERREIRA, T.S.; RODRIGUES, O.M.P.R.; CAMPOS, D.B. Síndrome de Down: influências na interação mãe-bebê.Psicologia Argumento, v. 36, n. 94
NUNES, F.D.C.; COSTA, D.C.J.; FORTES, G.M.T. O Papel da Família na Interação de Crianças Portadoras da Síndrome de Down no Meio Social. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 25, v.27.n.2.out, 2019.
Por: Jornal Simãodiense jornalsimaodiense
